近日，山西医科大学第一医院成功举办“微笑面对硬皮病”全国多学科诊疗联盟公益计划太原站活动。旨在提高公众对硬皮病的认知，倡导早诊早治，改善生活质量。本次活动汇聚了风湿免疫科、呼吸与危重症医学科、康复医学科等多学科专家，通过硬皮病科普、呼吸功能康复、手功能康复、患者经历分享、安心茶会、专家义诊等方式，让患者在了解自身疾病的基础上，切身参与到自身疾病管理和心理建设中。

在科普讲座环节，医务人员详细讲解了硬皮病的发病机制、临床表现及治疗进展，帮助患者更清晰地认识自身病情，减少因未知带来的焦虑。通过现场演示腹式呼吸法、缩唇呼吸等实用技巧，并指导使用呼吸训练器，让患者掌握改善肺功能的科学方法。针对硬皮病患者常见的手指僵硬问题，医务人员设计了一套简单易行的手指康复操，现场带领患者跟练，获得一致好评。

在患者经历分享环节，患者分享了32年与硬皮病抗争的经历——从幼年发病的恐惧自卑，到求医路上的忐忑无助，再到如今病情稳定的从容乐观，传递出“与疾病共处”的积极态度。本次活动还特别设置了安心茶会，在古琴伴奏与茶香萦绕中，患者通过净手静心、品茗交流，舒缓压力、增进情感，这种沉浸式心理支持模式为患者提供了情绪释放的出口。

山西医科大学第一医院将持续为患者提供一对一服务，针对个体病情制定个性化管理方案，切实解决患者就医需求。（贾雯）