12月17日，山西省罕见病诊疗协作网医院第一次工作会议在山医大一院召开。

会议指出，罕见病患者的管理在践行“健康中国2030”重要战略中有着重要位置，山西省正在认真贯彻执行《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网通知》的指导方针，在原有协作网名单基础上进行增补，保证各地级市均有协作网医院覆盖，形成山西全省联动的协作网团队。罕见病病例登记工作意义重大，希望山西的注册登记和直报系统使用可以走在全国前列，为山西全面打造以患者为中心的社会医疗保障体系助力。

山医大一院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，努力发挥省级医院在罕见病管理中承上启下的作用，建立畅通转诊机制，完成省级集中诊疗，完善患者全生命周期管理体系，做好协作网医院能力建设培训工作。会议希望未来有更多同全国其他地区、国家级牵头医院学习和交流的机会，共同实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的工作目标。

本次会议邀请了北京协和医院罕见病项目组专家针对罕见病病例诊疗信息登记系统、国家病例直报系统、罕见病患者管理模式进行了培训。