为了推进戈谢病和庞贝氏病的救治工作规范有序开展，4月3日上午，山西戈谢病、庞贝氏病治疗启动会在省儿童医院举行。会议由省儿童医院血液科主任郝国平主持。

会上，省儿童医院副院长胡先明向参会人员介绍了医院的发展概况和两种罕见病的救治情况，表示医院一定完善相关工作，真正服务好这些罕见病的参保患者，为他们提供优质、高效、方便、快捷的医疗保健服务。省医保局杨成兵表示，我省高度重视戈谢病、庞贝氏病的治疗，给予了前所未有的医保政策支持，希望社会各界重视这两种罕见病，落实好医保政策，做好药品的供应和使用，切实保障罕见病患者的治疗需求。参会的各方代表介绍了目前各项工作进展情况；省医保局及医保中心协调相关部门，对两病诊疗的各个环节进行了认真细致的讨论，推动政策落实到位。

在随后举行的患教会上，省医保局以及相关科室的责任医生和护士围绕两种罕见病的相关诊疗知识，对患者及家属进行了宣教和医保政策解答，慈善援助机构对两病的援助项目作了详细解释。在热烈的气氛中，大家积极互动，有问有答，为罕见病患儿树立信心、战胜疾病共同努力，帮助他们能够早日恢复健康，重获幸福美好人生。

据介绍，戈谢病和庞贝氏病均属罕见病，泛种族发病率分别为0.39-5.80/10万、1/40000。目前全省筛查到的戈谢病患者共12名，其中6名儿童，庞贝氏病患者4名，其中2名儿童。这两种罕见病治疗费用比较昂贵，一般家庭难以承受。在省委省政府领导的关心和省医保局、省财政厅、省卫生健康委的共同努力下，戈谢病和庞贝氏病纳入了特殊保障范围，实施基本医保、大病保险、专项救助、医疗救助和社会援助的模式，有效缓解了两病患者由于昂贵的医疗费而放弃治疗的问题，大大改善了病患的生存质量，体现了党和政府对人民群众的关心。

省儿童医院副院长胡先明、省医保中心副主任王忠、省医保局待遇处杨成兵，山医大一院、山医大二院和省儿童医院临床、药剂、财务等部门工作人员以及赛诺菲公司、中华慈善总会等企业和团体代表参加了启动会。